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경기도교육청 임태희 교육감, “경기도에서 교육 받는 모든 학생 신체와 정신, 건강하게 살아가는 기초 갖추도록”임태희 교육감. (국민문화신문) 구명석 기자=경기도교육청이 학생 맞춤형 건강 지원과 보건·의료 분야 진로교육을 강화한다. 전국 최초로 체험형 학생건강증진센터를 개관해 학생들의 신체적, 정서적 조화로운 성장을 지원한다. 임태희 경기도교육감은 3일 오전 개관식에서 “경기도에서 교육받는 0세부터 고등학생까지 신체와 정신 모두 건강하게 살아갈 수 있는 기초를 갖추도록 교육하겠다” 강조했다. 경기도교육청은 의정부공유학교 올래캠퍼스 3층에 보건·의료 특화 학교 밖 학습터 학생건강증진센터를 개관했다. 개관식에는 임태희 경기도교육감, 경기도의원, 관내 학생, 학부모, 교직원 등이 참석했다. 학생건강증진센터는 다양한 건강 체험과 보건·의료 분야 전문적 실습을 할 수 있는 ▶스마트 건강체험실 ▶활동형 복합체험실 ▶의료 시뮬레이션실 ▶감염병 대응체험실로 구성됐다. 스마트 건강체험실에서는 ▲신체 측정 ▶나의 건강 상태 확인 ▶건강 목표, 건강관리 실천 전략을 세우며 건강관리 역량을 키울 수 있다. 3차원 가상해부학 실습 시스템을 갖춰 인체 절단면 구조물을 관찰하고 가상해부로 몸속 기관과 장기를 알아보는 등 흥미로운 인체 체험을 할 수 있다. 의료 시뮬레이션실과 감염병 예방체험실은 실제 병원과 유사한 환경에서 응급상황 시 의료인이 되어 응급처치와 감염병 대응 등 진로 체험을 할 수 있다. 당뇨병, 희귀질환 등 건강취약학생에게 맞춤형 건강정보를 제공하고 불균형 체형 예방, 마약 예방 교육, 정신건강증진 프로그램으로 신체적·정서적 조화로운 발달과 건강한 성장을 지원한다. 임태희 경기도교육감은 “학생건강증진센터에서 건강 프로그램 체험과 다양한 교육이 이루어진다”라며 “이런 과정을 통해 아이들이 스스로 체험 전과 후의 차이를 느낄 수 있다”고 말했다. 이어 “의정부 학생들을 중심으로 우선 많은 역할을 하고 충분히 평가해 이런 교육 시설과 프로그램이 경기도에 다양하게 확산되도록 지원하겠다”고 말했다. 임 교육감은 “학생건강증진센터가 체력 뿐 아니라 학습, 심성 등 모든 면에서 아이들이 즐겨 찾고 바르게 성장하는 곳으로 자리매김할 수 있도록 하겠다”라며 “아이들 교육에 진심을 다하면 교육에 실패가 없다”고 강조했다. 한편 학생건강증진센터는 3개월 동안 교육지원청 담당자, 보건교사, 희망교사를 대상으로 프로그램 체험 기회를 제공하고 9월부터 도내 학생 대상으로 본격 운영한다.
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이상일 용인특례시장, “대한민국 최초의 루게릭 요양병원을 용인에 세운 분들은 초인이다”이상일 용인특례시장(가운데)이 지난 13일 승일희망재단 루게릭요양병원 기공식에서 박성자 상임이사(왼쪽), 션 공동대표(오른쪽)와 기념촬영을 하고 있다. (국민문화신문) 최은영 기자 = 이상일 용인특례시장은 지난 13일 처인구 모현읍 모현다목적복지회관 강당에서 열린 중증근육성 희귀질환 전문요양병원(가칭 루게릭요양병원) 착공식에 참여해 관계자를 격려했다. 재단법인 승일희망재단(공동대표 전 프로 농구선수 박승일, 가수 션)이 건립하는 이 병원은 처인구 모현읍 능원리 107-1 일원 3307㎡에 지하 2층 지상 4층 연면적 4995.45㎡ 규모에 76개 병상을 갖춘 1개동으로 지어진다. 이곳에선 치료제와 치료 방법도 없이 갑자기 근육이 약해져 스스로 움직일 수 없게 된 희귀질환자를 위한 맞춤형 의료 서비스와 간병, 돌봄을 제공하게 된다. 국비 100억원과 승일희망재단이 각계에서 기부받은 성금 104억원이 투입돼 내년 12월 완공된다. 착공식에는 이상일 시장을 비롯해 박승일, 션, 박성자 재단 상임이사(박승일 대표 누나) 등 관계자 100여명이 참석했다. 이상일 시장은 “철학자 니체는 절망의 상황에서 희망을 꾸며 스스로 위대한 가치를 창조한 사람을 ‘초인’이라고 했는데 박승일, 션 공동대표를 비롯한 승일희망재단 관계자 여러분들이 바로 초인이라고 생각한다”며 “2002년 어느날 갑자기 루게릭병을 갖게 된 박승일 대표가 좌절하지 않고 같은 병을 앓는 환우들과 가족에게 희망을 주고 싶다며 시작한 중증 근육성 희귀질환 전문요양병원 건립 꿈이 이렇게 용인에서 시작되는 것을 축하한다”고 말했다. 이 시장은 “지난해 시장에 취임한 뒤 박승일 대표의 꿈을 실현하기 위해 찾아온 누나 박성자 상임이사의 이야기를 듣고 용인특례시가 적극 도와야겠다고 생각했다”며 “루게릭 전문요양병원 건립을 위해 아낌없이 성금을 기부해 준 국민과 국비를 확보하기 위해 노력한 분들, 인허가 과정을 잘 처리해 준 관계자들에게 감사하다”며 “사랑은 한 방향을 바라보는 것이다. 모든 분들이 병원 건립을 위해 사랑의 힘으로 한 방향을 바라봐 준 덕에 오늘의 착공식이 이뤄졌다. 시장으로서 매우 뜻깊게 생각하며 앞으로 시에서도 공사가 차질없이 진행되도록 적극 지원하겠다”고 말했다. 션 승일희망재단 공동대표는 “한 콘서트장에서 처음 박 대표를 만난 날, 딸 아이가 ‘아빠 친구는 왜 아프냐’고 묻는 말에 ‘다른 아픈 사람에게 희망 주기 위해서’라고 답했다”며 “22년 전 루게릭병을 앓으며 희망을 쓴 박 대표의 꿈을 응원하기 위해 기꺼이 승일희망재단에서 그의 손과 발, 입이 되겠다고 약속했다. 재단 설립 12년 만에 착공식을 열게 돼 감사하다”고 말했다. 이어 “완공 후 환우에게 따뜻한 진료를 제공할 수 있을 때까지 꾸준히 응원해주기 바란다”고 당부했다. 승일희망재단은 2002년 루게릭병을 얻은 농구선수 박승일 공동대표가 같은 병을 앓는 환우를 위해 루게릭요양병원을 건립하겠다는 꿈을 실현하기 위해 지난 2011년 가수 션과 함께 설립했다. 이상일 시장은 박승일 대표의 이야기를 중앙일보 보도를 통해 처음 소개한 이규연 JTBC 고문에게도 특별 인사를 전했다. 이 시장은 “이 자리에 참석한 이규연 기자는 저와 중앙일보 동기로 사회분야에서 맹활약했던 분”이라며 “박승일 대표의 투병기를 써서 루게릭병 등 중증 근육성 희귀질환에 대한 맞춤형 의료 서비스가 필요하다는 사실을 많은 국민들께 알려서 오늘의 착공식에 큰 도움을 준 이규연 기자에게 감사의 뜻을 전한다”고 말했다. 이 고문은 지난 2005년 박승일 대표의 투병에 대한 보도로 세상에 루게릭병을 알린 데 이어 이 시리즈를 엮은 책 ‘눈으로 희망을 쓰다’를 박승일 대표와 함께 펴냈다.
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대웅제약, 특발성 폐섬유증 신약 ‘베르시포로신’ 임상 2상 첫 투약 개시대웅제약(대표 이창재·전승호) 본사 전경 세계 최초 혁신 신약(First-in-class)으로 자체 개발 중인 대웅제약의 특발성 폐섬유증 신약 후보물질 ‘베르시포로신(Bersiporocin, DWN12088)’이 본격적인 다국가 임상 2상에 진입했다.대웅제약(대표 이창재·전승호)은 1월 31일 베르시포로신의 임상 2상 대상 첫 번째 환자 투약을 완료했다고 6일 밝혔다. 이번 베르시포로신 다국가 임상 2상은 서울아산병원을 비롯해 한국과 미국의 약 30개 기관에서 진행된다. 총 102명의 환자에게 24주간 시험약 또는 위약을 투여 후 베르시포로신의 안전성과 노력성 폐활량(FVC) 개선율의 변화를 평가한다. 2024년까지 시험 대상자의 투약을 완료하고 결과를 확인하는 것을 목표로 하고 있다.대웅제약은 이번 2상 임상을 통해 지난 비임상 효력시험에서 확인된 베르시포로신의 탁월한 항섬유화 효과 및 폐기능 개선 결과를 증명한다는 계획이다. 대웅제약이 베르시포로신의 개념검증(Proof of Concept)에 성공한다면 기술 수출은 물론 다양한 섬유 희귀질환에 대한 적응증 확장도 가능할 것으로 보인다.베르시포로신의 주요 적응증인 특발성 폐섬유증은 과도하게 생성된 섬유 조직으로 인해 폐가 서서히 굳어지면서 기능을 상실하는 폐질환이다. 치료가 쉽지 않아 진단 후 5년 생존율이 40% 미만인 희귀질환으로 알려져 있다. 현재 시판 중인 다국적 제약사의 특발성 폐섬유증 치료제는 질병 진행 자체를 완전히 멈추지 못하며 부작용으로 인한 중도 복용 포기율이 높아 여전히 미충족 의료 수요가 높은 상황이다.한국에서 특발성 폐섬유증 환자 대상 베르시포로신의 임상 2상을 총괄하는 서울아산병원 호흡기내과 송진우 교수는 “대웅제약의 베르시포로신 임상 2상 시험은 기존 치료제의 부족한 점을 보완하는 치료제 개발에 큰 도움이 될 것으로 기대하고 있다”고 말했다.대웅제약 이창재 대표는 “대웅제약의 베르시포로신이 임상 2상 시험에서 첫 번째 대상자가 등록돼 첫 투약을 마치면서 보다 빠르게 환자들에게 다가갈 수 있는 중요한 첫 걸음을 내디뎠다”며 “성공적인 임상 결과를 확보하기 위해 대웅제약의 신약개발 역량 강화에 집중할 계획이다”고 밝혔다.글로벌 시장조사기관 리서치앤마켓(Research And Markets)에 따르면 전 세계 특발성 폐섬유증 치료제 시장은 매년 7%의 높은 성장률을 보이며 2030년에는 약 61억 달러(약 8조원)에 이를 것으로 전망된다. 대웅제약은 미충족 의료 수요가 높은 폐섬유증 환자들을 위한 치료제 개발에 집중하는 한편, 기타 진행성 섬유화 간질성 폐질환, 피부, 신장, 간, 심장 섬유증 등 다양한 섬유 희귀질환에 대한 적응증을 확장해 나갈 계획이다.
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사노피, 희귀질환 극복의 날 맞아 ‘제6회 착한걸음 6분걷기’ 캠페인 진행사노피-아벤티스 코리아의 스페셜티 케어 사업부인 사노피 젠자임 총괄 박희경 사장과 임직원들이 5월 23일 희귀질환 극복의날을 맞아 21일 서초구 반포동에 위치한 피천득산책로에서 제6회 착한걸음 6분걷기 캠페인에 참여하고 있다 글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 국내 제약사업 부문인 사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은)가 5월 23일 희귀질환 극복의 날을 맞아 ‘제6회 착한걸음 6분걷기’ 캠페인을 진행한다. 착한걸음 6분걷기는 스페셜티케어 사업부인 사노피 젠자임이 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 6년째 진행하고 있는 공익 캠페인으로 희귀질환에 대한 한국 사회의 인식을 제고하고 참여 시민들의 걸음을 모아 희귀질환 환자들을 응원해 왔다. 올해는 5월 23일 희귀질환 극복의 날을 전후로 약 한 달간 지구 3바퀴에 달하는 12만km를 목표로 시민들의 걸음을 모을 예정이다. 2020년 캠페인의 주제는 “발걸음이 모여 희망의 길을 엽니다”로 한국 사회에서 희귀질환 진단과 치료의 길이 더욱 넓어져야 한다는 메시지를 전한다. 일부 유전성 희귀질환의 경우 부정적 인식으로 인해 가족 내 소통과 검사, 진단 등이 늦어지는 고통을 겪고 있으며 오랜 세월 희귀질환 치료에 수반되는 경제적 사회적 비용에 대한 지원도 부족한 실정이다. 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 박미혜 사무총장은 “사회적 지지와 응원은 희귀질환 환자들이 고립에서 벗어나 빠른 진단과 치료를 받을 수 있는 큰 원동력이 된다”며 “기업, 정부, 시민들이 함께해 온 착한걸음 6분걷기 캠페인을 통해 우리 사회구성원으로서 함께 살아가는 희귀질환 환자들을 위한 길이 더욱 넓어지기를 바란다”고 말했다. 올해 캠페인은 사노피의 임직원들이 첫 포문을 열었다. 5월 21일 희귀질환 환자 및 가족 응원 메시지를 담은 희망 풍선을 들고 서울시 서초구에 있는 ‘피천득산책로’ 일대를 걸으며 희귀질환 극복의 날 의미를 되새겼다. 사노피는 코로나19의 엄중한 상황을 반영해 참여 희망 직원을 선착순 15명으로 제한해 모집했고, 생활 속 거리 두기 수칙을 엄격히 지키는 동시에 캠페인의 의미를 살렸다. 이날 임직원의 6분 걸음은 모두 걸음 기부 애플리케이션 ‘워크온’과 ‘빅워크’에 기부된다. 제 6회 착한걸음 6분걷기 캠페인은 일반인도 누구나 동참할 수 있다. 스마트폰 걸음기부 애플리케이션인 빅워크 또는 워크온을 다운로드 받아 캠페인 프로젝트를 통해 일상 속 걸음 수를 기부하거나, 6분 걷기 시작지점이나 끝지점을 사진으로 담아 ‘#착한걸음_6분걷기’ 등의 해시태그와 함께 인스타그램에 올리면 된다. 이 캠페인은 5월 21일부터 한 달간 진행되며 모인 걸음 수는 추후 희귀질환 환자들을 돕는 기금으로 전환돼 지원될 예정이다. 사노피-아벤티스 코리아의 스페셜티 케어 사업부 사노피 젠자임을 총괄하는 박희경 사장은 “올해 캠페인은 코로나19방역 수칙을 준수하기 위해 걷기 행사는 비록 소규모 사내 활동으로 시작했으나 희귀질환 환자들과 동행하고자 하는 큰 뜻에는 변함이 없다”며 “아울러 코로나 시대에 맞게, 모이지 않더라도 시민들이 폭넓게 참여할 수 있도록 디지털 기부 애플리케이션을 활용해 일상의 걸음이 기부에 동참하는 길이 되도록 했다”고 말했다. 또한 “사노피 젠자임은 앞으로도 환자 중심주의를 통해, 희귀질환 환자 및 가족의 삶을 개선하기 위해 최선을 다할 것”이라고 덧붙였다. 한편 착한걸음 6분걷기 캠페인은 희귀질환을 비롯한 만성질환 환자들의 보행능력을 확인하는 ‘6분 검사’에서 착안해 사노피 젠자임이 2014년에 처음 시작했다. 2015년 희귀질환 관리법 및 희귀질환 극복의 날이 제정된 이후부터는 희귀질환에 대한 인식 제고를 위한 시민 참여형 공익 캠페인으로 발전했으며 지난 5년간 다양한 정부와 민관, 사회적기업 기관이 함께 참여해 총 1만4056명의 시민이 35만9000㎞의 걸음을 달성했다. 올해는 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회, 사회적기업 빅워크, 디지털헬스케어기업 스왈라비, 제약기업 사노피-아벤티스 코리아가 함께 한다.
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[방송소식] '맛있는 녀석들' 300회코미디TV '맛있는 녀석들’ ▲ 코미디TV '맛있는 녀석들' 300회 = 코미디TV는 2015년 1월 방송을 시작한 예능 프로그램 '맛있는 녀석들'이 300회를 맞았고 20일 밝혔다. 이날 오후 8시 방송되는 '맛있는 녀석들' 300회 특집에서는 결방 없이 약 6년간 프로그램을 진행해 온 MC 4명을 위한 개근상 수여식이 진행된다.제작진은 방송에서 "300주 동안 한결같은 먹방을 보여준 멤버들에게 감사의 뜻을 표한다"는 내용의 표창장과 함께 60만원 상당의 깜짝 선물을 전할 예정이다.'▲ 박명수 자기계발서 '남보다 나' 집필 = 코미디언 박명수가 자신의 어록을 담은 자기계발서 '남보다 나'를 집필한다. 박명수 자기계발서 '남보다 나' 집필 박명수는 '무한도전' 등 프로그램에서 '늦었다고 생각할 때가 늦었다'와 같은 명언을 쏟아내 인기를 얻은 바 있다.한국대필작가협회장인 임재균 대필작가와 함께 책을 집필하는 박명수의 모습은 이날 오후 5시 30분 유튜브 채널 '할명수'에서 볼 수 있으며, 28일 오전 11시 30분 JTBC 채널에서도 공개될 예정이다.'▲ MBC-서울관광재단 공동 프로젝트 오마이걸 출격 = MBC와 서울관광재단이 공동으로 기획·제작하는 '서울 커넥츠 유(Seoul Connects U)'에 그룹 오마이걸, (여자)아이돌, 데이식스(DAY6)가 출연한다. MBC-서울관광재단 공동 프로젝트 '서울 커넥츠 유(Seoul Connects U)’ 이들은 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19)으로 한국을 방문하지 못하는 관광객을 위해 서울의 다양한 관광지를 소개한다. 데이식스의 영케이·원필·도운 편은 23일, 오마이걸의 아린·지호 편은 26일, (여자)아이들의 미연·우기 편은 30일 서울관광재단 유튜브 채널 '비지트 서울(Visit Seoul) TV'와 MBC 디지털 스튜디오 채널 'M드로메다'를 통해 공개된다.'▲ 조인성·유연석·차태현 소아환자 위한 후원 바자회 참여 = 배우 조인성, 유연석, 차태현 등이 희귀질환을 앓고 있는 소아 환자의 치료비 후원을 위한 '만나 바자회'에 참여했다. 사진출처,기사발신지:연합뉴스
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밀알복지재단, 장애인의 날 맞아 특집방송 MBC <봄날의 기적> 방영저산소증 뇌병변을 앓고 있는 여섯 살 하늘이 밀알복지재단(이사장 홍정길)과 MBC가 장애인의 날을 맞이하여 장애아동 가정에 희망을 전한다. 오는 4월 20일 오전 9시 50분 방영되는 MBC <봄날의 기적>은 성금모금을 통해 형편이 어려운 저소득가정 장애아동들이 적기에 치료를 받을 수 있도록 도울 수 있는 프로그램이다. 작년에 이어 올해로 3회를 맞이한 이번 방송에서는 ‘늦지 않게 지켜주세요’ 라는 부제를 통해 장애아동 조기 치료의 필요성을 호소할 예정이다. 이날 방송에서는 지원이 필요한 장애아동들의 안타까운 사연이 소개된다. 저산소증 뇌병변을 앓고 있는 여섯 살 하늘이는 출생 당시 사고로 사지가 경직되고 시력과 청력까지 잃었다. 호흡부전으로 인한 심정지와 흡인성 폐렴도 잦아 두 달 전에 기관절개술과 위루관 수술까지 받았다. 축복처럼 찾아온 하늘이를 끝까지 포기하고 싶지 않지만, 나날이 늘어가는 치료비에 대부업체에서 대출까지 받은 엄마는 앞으로 얼마나 하늘이를 지켜낼 수 있을지 두렵기만 하다. 이외에도 몸 속에서 에너지를 만들어지는 ‘미토콘드리아’의 기능 이상으로 발생하는 희귀난치 근육병인 ‘미토콘드리아 근병증’을 앓는 다섯 살 수호와, 전 세계에 보고된 환자가 100명 정도에 불과한 ‘로하드 증후군’ 및 소아암 후유증으로 하루하루가 생존과의 전쟁인 서현이의 사연도 함께 방영된다. <봄날의 기적> 방송은 아나운서 정지영이 MC를 맡고 배우 김지우와 박효주가 내레이션과 패널로 참여한다. 연예인 이전에 엄마로서 출연진들은 장애아동 이야기에 공감하며 눈물을 흘렸다는 후문이다. 또한 슈퍼주니어 규현도 내레이션 재능기부를 통해 장애아동들의 안타까운 사연을 알리는 데 동참했다. 아나운서 정지영은 스튜디오 녹화 현장에서 “장애와 희귀질환으로 고통을 겪고 있는 아이들과 가족들에게 봄처럼 따스한 여러분의 마음과 희망을 나누어 주시면 좋겠다”며 “우리 소중한 아이들을 늦지 않게 지켜달라”고 말했다. 한편 <봄날의 기적> 방송 종료 후에도 밀알복지재단 홈페이지(miral.org)를 기부에 참여할 수 있으며, 후원금은 지원이 시급한 장애아동들의 치료비로 사용된다. MBC와 <봄날의 기적>을 공동기획한 밀알복지재단은 장애아동의료비지원사업을 비롯해 장애인 특수학교, 장애인 직업재활시설, 장애인 공동생활시설 등 장애인의 생애주기별 맞춤형 복지사업을 운영하고 있는 장애인복지 전문기관이다. 국내 50개 운영시설을 통해 장애인 뿐 아니라 노인과 아동, 지역사회를 위한 다양한 복지사업을 실시하고 있으며, 해외 14개국에서도 아동보육, 보건의료, 긴급구호 등 국제개발협력사업을 수행하고 있다.
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울산시, 주민대상 게놈기반 건강리포트 제공울산시와 울산과학기술원(UNIST)은 11월 18일부터 12월 말까지 ‘지역행복생활권 선도사업(게놈 기반 바이오메디컬산업 육성사업)’ 1차 연도 사업 참여자 100명에게 주민대상 게놈기반 건강리포트를 제공한다고 밝혔다.이번에 건강리포트를 제공받는 주민들은 지난 9월 ‘게놈(genome) 기반 바이오메디컬 육성사업’ 수행을 위해 유전자 정보를 기증할 의사가 있는 울산 시민을 대상으로 공개 모집하여 선정됐다. UNIST와 울산대학교병원은 참여자를 대상으로 지난 10월 5일부터 11월 15일까지 채혈을 실시하였고, 참여 순차에 따라 이들의 혈액을 분석해 개인별 생애주기에서 발생 가능한 질병의 유무를 데이터로 도출하고, 해독한 게놈 정보를 개개인에게 게놈 건강리포트로 제공한다. 제공되는 게놈 건강리포트에는 혈액검사와 간기능검사, 당뇨검사, 전해질 검사 등 건강검진 결과와 유전자 지표를 활용해 일반질환(뇌졸증, 우울증, 파킨슨병 등 35종)과 암(간암, 폐암, 유방암, 위암, 췌장암 등 11종), 희귀질환(낭성 섬유증 등 44종)에 대한 발병 가능성 및 신체적 특징(니코틴 의존증 등 5종)과 약물반응(알코올 의존증 등 5종)을 예측할 수 있는 유전자지표 분석 결과, 게놈 기반 생체나이 예측 결과 및 생체나이 개선가이드 등이 포함되어 있다고 한다. 지금까지 특수 목적으로, 특정 집단 등을 대상으로 한 게놈 분석은 있었으나, 일반 주민들을 대상으로 게놈을 해독·분석해 건강검진 결과와 생체나이 예측 등 건강리포트까지 제공하는 경우는 세계적으로 첫 사례이다. 한편 참여자가 기증한 인체유래물(혈액 30cc)은 DNA, RNA 등으로 분리되어 울산대학교병원의 인체유래물 은행에 뱅킹된 후 생명윤리 관련 법령에 따라 관리된다. '게놈기반 바이오메디컬산업 육성사업'은 2016년 ~ 2018년 3년 동안 총 30억 6,700만 원(국비 24억 5,400만 원, 울산시 5억 8,000만 원, 밀양시 3,300만 원)으로 진행된다. 3년에 걸쳐 1,000명(울산시민 800명, 밀양시민 200명)의 혈액을 연차별로 채취해 유전체를 해독·분석한다. 2차 년도인 내년에는 600명의 기증자를, 2018년에는 300명을 추가로 모집해 총 1,000명의 주민을 대상으로 게놈 건강리포트를 제공할 계획이다.
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병명 불분명 희귀환자 진료비 10%만 내면 된다의료급여 받으면 환자부담 '제로'…1만~1만8천명 혜택 (서울=연합뉴스) 서한기 기자 = 다음 달부터 '극 희귀질환자'와 '상세불명 희귀질환자'도 건강보험 진료비의 10%만 부담하면 된다.이들 질환자는 또 정부의 의료급여를 지원받으면 본인부담금을 내지 않아도 된다.20일 보건복지부와 국민건강보험공단에 따르면 3월 1일부터 이들 희귀질환자로까지 '희귀 난치질환 산정 특례 제도'를 확대 적용한다. 이들 희귀질환자는 전 세계적으로도 환자 수가 매우 적어 질병코드가 없거나 병명조차 확정 짓지 못할 만큼 진단이 불분명하다는 이유로 건강보험 특혜에서 제외됐다.희귀 난치질환 산정 특례 제도는 '본인부담률 10%' 규정에 따라 희귀난치성 환자가 건강보험 진료비의 10%만 내도록 하는 장치다. 2009년 7월 처음 도입됐다. 일반환자의 건강보험 본인부담률(20~60%)보다 훨씬 낮아서 의료비 부담을 조금이나마 덜 수 있다.이들 희귀질환자는 여러 병원에서 각종 검사와 치료를 받으면서 '재난적 의료비'로 고생했지만, 특례 대상에서 빠짐으로써 건강보험의 혜택을 누리지 못했다.건강보험 당국은 연간 최대 1만~1만8천여명의 극 희귀질환자와 상세불명 희귀질환자가 더 많은 건강보험 혜택을 보게 될 것으로 기대했다.복지부는 '의료급여수가의 기준 및 일반기준'도 개정해 이들 희귀질환자가 의료급여 환자이면 '의료급여 산정 특례 지원 대상'에 넣음으로써 본인부담금을 한 푼도 내지 않도록 했다.
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저소득가정에 로봇 인공관절 수술비 등 의료비 지원경기도가 2016년에도 민간자원을 연계한 저소득 가정 의료지원 사업을 추진한다. 이 사업은 기업, 복지기관 등 민간기관의 지원을 받아 도내 저소득 가정을 대상으로 인공관절 수술비, 화상환자 의료비 및 재건성형수술비, 장애아동 의료비 등을 지원하는 사업이다.민간지원기관은 수술비, 재활치료비 등 의료비를 지원하며 경기도는 지원 대상자를 추천한다.먼저 인공관절 수술은 삼성전기와 큐렉소(주) 및 협약병원이 지원한다.삼성전기는 도내 75세 이하 기초수급자(의료보호1종)을 대상으로 수술비용 일체와 간병인을 지원한다.큐렉소와 협약병원은 기초수급자(의료보호 1・2종), 차상위계층에게 300만 원가량인 개인 부담 비용 전액을 지원한다.올해까지 600여 명이 민간자원과 연계를 통해 인공관절 수술을 지원받았다. 베스티안화상재단은 모든 연령층의 기초생활보장수급자 및 차상위계층, 최저생계비 150% 이하 저소득층에게 화상재건성형 의료비 최대 500만 원과 긴급의료비 최대 500만 원을 지원한다.올해에는 5명이 재건성형과 화상치료비 2,700여만 원을 지원받았다. 밀알복지재단은 장애나 희귀질환으로 수술이 필요한 18세 미만 아동을 대상으로 최대 1,000만 원의 수술비를 지원하며, 지속적인 치료가 필요한 저소득 가정 18세 미만 장애아동에는 매월 20만 원의 결연의료비를 지원한다.올해는 14명의 아동이 이 사업의 지원을 받았다. 민간연계 저소득 가정 의료비 지원 사업 신청은 각 시군 무한돌봄센터로 하면 된다.자세한 내용은 경기도 나눔문화팀 (031-8008-5218)으로 문의하면 안내 받을 수 있다.